El día que nos tocó enfrentar una nueva cirugía de nuestro hijo

Hola a tod@s!

El mes de diciembre para mi ha sido algo revolucionado, había pensado en escribir algo ‘‘caótico’’, pero la verdad es que pese a todo lo que ha pasado, sumado a todo lo que Navidad significa en cuanto a las compras, este mes ha sido bonito. Ha sido un mes dónde he disfrutado a concho de mi hijo y mi familia, y eso vuelve todo ese caos en algo especial.

Respecto a eso, pienso que lo más revolucionado en este mes ha sido enfrentarme la semana pasada nuevamente a una cirugía de mi hijo. Creo que nunca había escrito de esto en mi blog, pero hoy pensándolo bien, creo que la experiencia de una madre ante una enfermedad o cirugía de un hijo puede ser de mucha ayuda para otras mamás que también estén pasando por lo mismo, o (ni Dios quiera obvio) les toque pasar.

¿por qué lo operamos? Benjamin nació con un hidrureter obstructivo, una enfermedad bastante común en bebés que implica una cierta obstrucción del ureter y una dilatación del riñon.

Esta enfermedad no es compleja, de hecho es de esperar que se pase por si sola, sin embargo a Benji no se le pasó, transformándose en una pielonefritis que había que intervenir en algún momento para que no fuera motivo de seguidas infecciones urinarias (que a Benja nunca le ocurrieron) o complicaciones en el futuro.

Esta enfermedad se detectó a través de una ecografía rutinaria que me hicieron durante el embarazo alrededor de los 5 meses. Ahí mi ginecólogo, el doctor Fernándo Bravo Mejías a quien siempre voy a recomendar porque además de ser un excelente profesional, era una tremenda persona, me envío a la clínica Indisa dónde trabajaba Nelson Meneses, un ginecólogo especialista en embarazos de riesgo y otros, para que fuera él quién mi hiciera una ecografía y me dijera bien que era lo que estaba pasando.

Resultó que ambos ginecólogos que finalmente vieron mi embarazo fueron de lo mejor. A eso de la semana 38 el ginecólogo especialista al cual me habían derivado me realizó una ecografía extra para hacer un mejor diagnóstico y de paso se dio cuenta que me estaba quedando sin líquido amniótico, por lo que me recomendó no pasar de las 40 semanas de embarazo , que aún para esa semana (38) no tenía muchas intenciones de nacer.

Este especialista posterior a la ecografía me recomendó un urólogo infantil de su confianza, el doctor Raúl Ramirez, y tanto él como los dos ginecólogos que vieron mi embarazo acudieron a la habitación una vez que mi hijo nació para ver como había salido todo y que pasos debía seguir en ese momento.

Al año de vida operamos por primera vez al Benja. Resulta que para ese entonces el ureter no había sanado de forma espontanea y era necesaria la intervención. Gracias a Dios el urólogo era , una eminencia en el rubro y una persona muy preocupada y amable.

Marzo 2019

Al año lo primero que le hizo a mi hijo fue una ureterostomía. Con ello se permitiría drenar el ureter (espero estar escribiendo todo correcto para que el doctor si algún día lee esto no se vaya de espaldas jaja) y ya con el ureter delgado o en su tamaño normal, se podría proceder a la segunda cirugía co un menor riesgo de infecciones y de volver a padecer la misma enfermedad, que en el caso de hacerse sólo una intervención.

Marzo 2019. Foto primera cirugía

Ya hacerle la ureterostomía a mi Benji fue dificil. Era tan pequeño y sentí que su recuperación no fue tan rápida como la segunda cirugía. Esta cirugía consistía (en términos sinples) en conectar el ureter a la piel a través de una incisión para que así drenara por ahí el pipí y se adelgazara el ureter, hasta poder volver conectarlo a la vegija, lo que se haría en la segunda intervención.

Marzo 2019

La segunda intervención tenía dos formas de hacerse, de forma tradicional que era a través de cirugía abierta con lo que tendrían que hacer una cirugía tipo cesárea, o bien por otro lado una cirugía robótica.

Al comienzo el doctor nos sugirió la tradicional por el hecho de haber más estudios al respecto, pese al hecho de que él era el líder en cirugía robótica en latinoamérica. Ese día nos fuimos a la casa con la idea de hacerle la cirugía abierta a Benji de todas formas.

De la primera a la segunda cirugía pasó mucho tiempo. Más de un año tuvo que pasar para realizarla, y entre medio a su vez muchos exámenes a Benji.

La verdad es que ya en cierto punto estaba agotada y quería que mi hijo saliera pronto de todo este proceso que necesitó de tanta adaptación y paciencia. De hecho hasta mudarlo era distinto porque mientras no se realizara la segunda cirugía Benji tuvo que usar junto a su pañal, toallas de incontinencia urinaria, ya que el ureter estaba constantemente drenando.

La segunda cirugía la teníamos programada para marzo de 2020 finalmente, ¿pero que pasó? Tuvimos una pandemia de carácter mundial que posgtergó muchos planes, entre ellos la cirugía de mi hijo. Recuero que el doctor nos habló y nos sugirió no realizarla porque ya habían aparecido varios casos en la clínica de una enfermedad que para marzo de este año se conocía menos y los protocolos recién serían puestos en práctica por primera vez.

Definitivamente no valía la pena arriesgar. Benja hacía una vida practicamente normal, sin molestias, ni nada y jugaba y se desarrollaba como cualquier otro niño. La verdad es que varias personas me preguntaron en su momento si la incisión de la ureterostomía le causaba algún dolor o algo, o si usaba bolsita en el costado para el pipí, pero no, nada de eso. Benja no se daba cuenta que lo tenía, no le dolía, no lo sentía y tampoco gracias a Dios nunca se le llegó a infectar la orina como podría haber pasado.

En el mes de octubre volvimos a la consulta para revisar una nueva fecha. Para ese entonces la pandemia se había logrado controlar un poco, así que pensamos que antes de un rebrote lo mejor era realizar esta cirugía que tanto tiempo había esperado.

A esa consulta acudí sóla con mi Benji porque la idea era que fuera sólo un acompañante. Recuerdo que me senté y comenzamos a retomar el tema. El doctor me dio nuevas órdenes de exámenes y en eso le pregunté sobre la posibilidad de operar con robot y no de forma tradicional. La verdad es que yo creo que nunca me convencí de la cirugía abierta, sentía terror de ver a mi hijo en una larga y dolorosa recuperación y no quería vivir nuevamente un post operatorio con tantos cuidados y molestias. Entonces fue ahí que le doctor, entendiendo mi punto, me dijo que en ese caso era mejor hacer la cirugía robótica porque tenía una recuperación más rápida, menos dolorosa y con menos cicatrices. Ahí fue cuando le pregunté para definitivamente tomar una decisión, Si fuera su hijo a quién tuviera que operar (el tiene un bebé más pequeño que Benjamin) ¿qué cirugía le haría? y él me respondió, la robótica. La decisión estaba tomada.

el 18 de diciembre fue la segunda cirugía de Benjamin. Una cirugía robótica de 4 horas de duración con excelentes resultados. Ya sólo quedaba la recuperación.

La recuperación fue en la UCI de la clínica Indisa. Noo, no fue ahí por tener mi hijo algún riesgo, fue sólo porque la zona de pediatría que antes existía en la clínica, ahora estaba haciendo usada para pacientes adultos Covid, y sólo la UCI pediátrica había quedado disponible para los niños.

5 días estuvimos en la clínica sólo Benjamin y yo. No podía ir nadie de visita, y ni siquiera Tom (su papá) podía ir a verlo o quedarse con él, excepto si lo hacía por 24 horas en caso de alguna emergencia mía que me obligara a salir, pero claro que no lo hicimos y eso pese a que consideramos que sería lo mejor, se que trajo pena a Tom que por supuesto nos extrañó esos días.

Siendo sincera, en un principio me dio angustia saber que tendría que estar 5 días o más ahí sola con mi hijo. Me preguntaba si sería capaz, sin embargo a medida que iban pasando los días me iba adaptando a la situación de mejor manera, y ya para el final me enorgullecía de lo mucho que podemos hacer las madres por nuestros hijos, nuestra fortaleza y nuestra fuerza es tremenda.

Desde el día 1 al día 5 los cambios en Benjamin fueron increíbles, ya que tuvo una recuperación rápida. Casi no tuvo dolor, y su ánimo mejoraba cada día.

El día viernes cuando ingresamos él despertó muy poquito, aún estaba con efectos de la morfina, pero aún así me conversaba. El día sábado sólo en la noche tuvo molestias, y para ello le pusieron ketorolaco de analgésico. Luego de eso, nada! El día domingo en la mañana tuvo muy buen ánimo, sólo me decía que quería venirse a casa y comenzó a comer más que los días anteriores. Los días que vinieron fueron aún mejores.

Ya para el día lunes el Benja se comió casi toda su cena, y sino fuera por las cosas que aún tenía conectadas, ni se notaba que había sido operado hace poco. Yo por supuesto que estaba feliz, ya mucho más adaptada al ritmo, inventado un montón de actividades para que él no se aburriera, acostumbrada a dormir cada noche en un pedacito de su camilla para poder estar a su lado como él quería.

El día miércoles fue el doctor (como todos los demás días) y al fin nos dijo lo que tanto queríamos escuchar, ‘‘Está impecable, se van hoy” y eso realmente me hizo feliz. Íbamos a poder pasar la Navidad en casa, gracias a su rápida evolución.

Es necesario que en este post agradezca enormente a cada una de las personas que se preocuparon de mi hijo y bueno también de mi, que nos mandaron mensajes y que estuvieron dispuestos a hacer videollamadas para alegrar un poco a Benji. Entre ellos cuento a mi familia que siempre está presente, mis familiares, mis amigos y a Tom, que se que nos echó de menos y que siempre estuvo pendiente de nosotros.

Por otro lado es importante para mi agradecer a los funcionarios que esutvieron con nosotros todos esos días y también noches. Todos se portaron excelente, siempre dispuestos a ayudar, siempre preocupados y con un trato increíblemente amable. Mi corazón siempre va a estar lleno de gratitud para ellos. Por lo mismo me dio un poquito de pena al venirme, ya nos habíamos encariñado con algunas personas ahí, así que bueno… terminamos regalando unos cuántos chocolates navideños.

Ahora ya ad portas de fin de año, sólo puedo agradecer que hayamos por fin terminado con este proceso. Es verdad que aún nos quedan algunos detalles para finalizarlo por completo porque a Benjamin aún le tienen que sacar un pequeño cateter que le dejaron adentro, lo que será sólo por endoscopía así que será simple y probablemente el último detalle para no tener más internvenciones por este tema.

Benjamin ya en casa se ha seguido recuperando bien y cada vez que pienso todo lo que hemos pasado con este tema, sus dos cirugías y lo bien que lo veo cada mañana, me siento feliz y agradecida.

A todos quienes han leído este post les mando muchos cariños. La verdad es que fueron muchas las personas que nos escribieron y muchas de ellas preguntándo que había pasado, así que pensé sería bueno contarles en una historia.

Por otro lado a quienes leyeron porque están pasando por esto mismo o algo similar, les mando todo mi amor y sólo decirles que los padres podemos darlo todo por nuestros hijos. Yo misma decía como lo voy a hacer 5 días sola con mi hijo, creanme que se puede, sólo deben tener paciencia y creatividad. Yo por ejemplo a mi hijo le llevé:

1.- Globos

2.- Lápices de colores

3.- Papel con dibujos impresos para colorear

4.- libros

5.- Sus juguetes favoritos (la idea es que sea algo que lo entretenga, yo en mi caso llevé autitos y animales, pero pueden ser bloques, rompecabezas, etc)

Para ustedes (mamás o papás) no se olviden de llevar sus esenciales como:

1.- Útiles de aseo personal

2.- Celular, laptop y cargador

3.- Algo que las haga felices como un chocolate

4.- Algún libro

5.- Si quieren maquillaje para el día en que se tengan que venir y quieran animarse.

También es importante siempre plantear tus dudas a los doctores, enfermeras y auxiliares, y ser amable con ellos que también están trabajando duro para ti. Por último si quieres dar tu opinión o acotar algo también puedes hacerlo, finalmente eres la persona que mejor conoces a tu hij@.

Les mando un abrazo y gracias por leer.

Nos vemos en otro post, probablemente uno para despedir este año taaan intenso.